J’ai une connaissance particulière de la fibromyalgie.
Co-fondateur, il y a deux décennies, de la Fédération Nationale des Associations Françaises des Fibromyalgiques, j’ai accompagné, dans leurs combats, beaucoup de malades atteints de la fibromyalgie. Et par exemple, c’est grâce à notre action volontariste auprès de Philippe Douste Blazy, alors Ministre de la Santé, ainsi qu'à notre lobbying auprès des parlementaires que l’on a pu parler enfin en France de la fibromyalgie comme d’une maladie et non plus comme un syndrome psychiatrique niant la maladie !
Nous étions quelques uns à l’époque (médecins, accompagnants, malades) à imaginer toutes les stratégies possibles pour contrecarrer ces souffrances extrêmes, ici, en France ou ailleurs en Europe. Nous sommes convenus que, sans une prise en charge spécifique et holistique, rien ne pouvait être possible : il fallait convoquer toutes les sciences et les pratiques pour espérer améliorer la situation des malades. Nous étions supervisés par le Professeur EISINGER, chef du service rhumatologie à l’hôpital Georges CLEMENCEAU de Toulon.
Mais voilà ce que l’on pouvait rapporter de cette maladie, dans ces années là, en 2000, il y a plus de 20 ans :
« Sommes-nous des monstres ou sommes-nous des êtres humains ? Ingrid n'en peut plus et veut le faire savoir au plus grand nombre. Elle souffre d'un mal méconnu. Une maladie pourtant ancienne (découverte au XIXe siècle) : la fibromyalgie. Un mal insidieux qui rend la vie insupportable.
Son quotidien, comme les 120.000 malades officieux, en France, c'est la douleur qui torture son corps et martyrise son esprit. Pour résumer, la fibromyalgie, c'est avoir mal partout, tout le temps. Ingrid travaillait en restauration, il y a neuf ans, lorsque la maladie commença son lent travail de sape : « Après le service, j'avais des douleurs pectorales et dans le bras gauche. Sur le coup, je pensais à un claquage ou à des contractures... »
Mais le mal était autre et rien ne le soulage, depuis. Une fibromyalgie. Avant de mettre un nom sur la pathologie, il y a trois ans, Ingrid multiplie les examens médicaux : « Trois biopsies, des IRM, scanners, des examens sanguins, capillaroscopie, électromyographie… Des quantités d’examens qui ne servent à rien. Ils sont soit normaux, soit insignifiants », rage Ingrid.
Les symptômes ? Des douleurs musculaires diffuses, rebelles aux traitements successifs, qui envahissent progressivement le corps. Elles génèrent « une grande fatigue chronique, explique Ingrid, et deviennent handicapantes dans les moindres gestes du quotidien. Des troubles du sommeil, des migraines, des colopathies aiguës, des troubles digestifs et urinaires complètent le tableau ».
Bref, une maladie qui ne fait pas mourir, mais qui empêche « seulement » de vivre. D’autant que, selon Ingrid, les médecins, le ministère de la Santé et les administrations traitent les fibromyalgiques comme des parias : « La plupart des médecins considèrent que c’est psychosomatique. Leur seule réponse, c’est de vous soigner à coups d’anti-dépresseurs qui sont sans effets sur la maladie. Les traitements antalgiques n’ont qu’un effet : ils vous rendent à l’état de légume. Rien ne me soulage, et comme je refuse les traitements à base de morphine… »
Non reconnue par la Sécurité sociale, la fibromyalgie pousse nombre de malades, incapables de travailler, vers l’exclusion progressive de la vie sociale.
Crampes, contractures, hyperfatigabilité… Impossible de vivre normalement lorsque l’on souffre de fibromyalgie. La tentation est alors grande d’abandonner la lutte pour ne plus affronter la douleur omniprésente: « Pendant une période, j’ai voulu mourir, se souvient Ingrid. Mes amis m’ont aidée… » Ingrid ne comprend pas. Elle se sent, comme tous les fibromyalgiques, abandonnée. Alors que la maladie est reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) depuis 1992, la France ne semble pas s’y intéresser.
C’est l’errance médicale qui caractérise ces malades, même si aujourd’hui le corps médical est mieux informé ; l’errance médicale avec tous ces espoirs à chaque fois déçus, entraînant des traumatismes psychologiques… et toujours la douleur…
Dans la « Revue du Rhumatisme » datant de février 1999, Eric Houvenagel considérait qu’il « apparaît logique de postuler un trouble du métabolisme de la sérotonine dans la fibromyalgie », puisque la sérotonine « joue un rôle dans la modulation de l’information douloureuse par son action antinoceptive (…), intervient dans la régulation du sommeil à ondes lentes et dans la genèse de certains désordres psychiatriques, essentiellement anxiété et dépression ».
Il reste que après ces décennies aucune prise en charge médicamenteuse n’est opérationnelle dans le traitement de cette maladie.
Un grand nombre de solutions alternative peuvent contribuer au mieux vivre.
En revanche, l’hypnothérapie, par son influence sur les systèmes de perception de la douleur, peut être d’une grande aide dans la prise en charge de cette maladie. Le seuil de tolérance à la douleur peut être élevé de façon à permettre au malade de mieux supporter les crises douloureuses. En améliorant la conscience de soi, par la liberté acquise grâce à l’éloignement de la lisière de la douleur, une réadaptation à la vie sociale est possible.
